05/06/17 - Verso 'La corsa di Sara' con Stefano & Rudy

Una settimana.

Questo è il tempo che ci separa dalla seconda edizione de "La Corsa di Sara", evento che anche per quest'anno rappresenta il tradizionale Arianna’s Day, giunto alla sua undicesima edizione.

Delle motivazioni che hanno portato alla creazione di quest’evento, ne abbiamo già parlato a lungo in passato: i tre pilastri rappresentanti sport, natura e beneficenza rimangono infatti il sostegno di questa manifestazione.
Se il percorso della corsa non competitiva non subisce (giustamente) alcuna variazione, lo stesso non si può dire della camminata: più lunga (ca. 4 km) e più immersa nella natura, con passaggi su sentieri e tratti sconnessi.
Proprio la camminata sarà dedicata alla memoria di Stefano e Rudi Biella, fratelli nati e cresciuti a Berbenno, che ci hanno lasciato negli scorsi anni a causa di quella malattia che risponde al nome di distrofia muscolare.

Il Fan Club di Arianna Fontana ha deciso di devolvere il ricavato della giornata  ad un’associazione con la quale spesso si è interfacciata la famiglia di Stefano e Rudi: ve la presentiamo in breve.

ASSOCIAZIONE GLI AMICI DI EMANUELE – FONDO DMD

L’Associazione Gli Amici di Emanuele - Fondo DMD nasce alla fine del 2002 da un’idea degli amici del papà di Emanuele che volevano sostenere Emanuele e la sua famiglia.
Il Fondo DMD Gli Amici di Emanuele, nei tredici anni di collaborazione con l’Associazione “La Nostra Famiglia”, ha organizzato più di 100 eventi, ha raccolto offerte sufficienti a formulare ben tre contratti triennali (2010-13, 2014-16, 2016-18) con l’Università degli studi di Milano e con l’ospedale Policlinico di Milano per un ricercatore dedicato a studi sulle Distrofie in particolare quella di Duchenne.

Tra le iniziative principali intraprese, si citano:

- "Progetto Uomo", primo studio approvato e in parte finanziato dal Ministero della Salute, che ha previsto il trapianto di cellule staminali autologhe in bambini ammalati di distrofia;

- studio sulla “Pletismografia optoelettronia”, metodo non invasivo il cui impiego viene previsto quando la capacità respiratoria del ragazzo incomincia a venir meno e quindi si necessita l'assistenza dall’esterno con macchine apposite dette “macchine del respiro”;

- studio multifattoriale della funzionalità diaframmatica nella distrofia muscolare di Duchenne, tuttora in corso di svolgimento presso l’IRCCS E. Medea.

Per ulteriori info: www.fondodmd.it